Как мы живем среди вас

[Александрийская Рулетка]

28.07.2016 в 15:34

Пишет  Iolanta Northern:

Полезное. Читать и думать советую
Я с недавнего времени очень-очень люблю эту статью. Она демонстрирует. В основном это про нарушения здоровья и нересурсные состояния; мне бы хотелось рекомендовать и сильно ресурсным (чтобы им было понятнее, нагляднее, как бывает), и не очень ресурсным (чтобы знать, что ты не один, что ты не плохой; чтобы попробовать применить на себе теорию ложек и, возможно, более качественно взаимодействовать со своим ресурсом, каким бы он ни был).

27.07.2016 в 22:21

Пишет  Themiskyra:

ТЕОРИЯ ЛОЖЕК © Кристин Мизерандино
ТЕОРИЯ ЛОЖЕК © Кристин Мизерандино

Мы с лучшей подругой ужинали вместе и разговаривали. Как обычно, был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это – иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому, что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врач_иням, она видела, что я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, так что же еще она хочет знать?

Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и было похоже, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чём дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна знать медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, котор_ому очень интересно что-то, что не может понять никто здоров_ая. Она спрашивала, каково это не физически, но лично для меня быть больной.

Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, силясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали каждого своего дня, пересказать ясно все свои эмоции? Помню, я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моём мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на подругу и сказала: "Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка". Она шокировано смотрела на меня, что неудивительно для человека, которо_му только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

Я объяснила, что разница между болезнью и здоровым состоянием в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор, – это дар, который большинство принимает как должное.

Большинство людей начинает свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать всё, что хочется, особенно у молодёжи. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимает болезнь как "потерю" жизни, которая была у них раньше. Если у меня есть власть, чтобы забрать ложки, она поймет, каково это чувствовать, что кто-то или что-то (например, красная волчанка) начинает контролировать вашу жизнь.

Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Она тогда не догадывалась, насколько я серьёзна.

Я попросила её сосчитать эти ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров_а, то думаешь, что у тебя есть неограниченный запас "ложек". Но когда тебе приходится планировать каждый день, нужно точно знать, с каким количеством "ложек" ты его начинаешь. Это, конечно, не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я ответила "нет", я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше "ложек", но так их и не получила, поэтому и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у неё, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

Я попросила подругу записать все дела на день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала её. Я сказала: "Нет! Ты не просто встаёшь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то ещё, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра". Я быстро забрала у неё ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритьё ног. По справедливости, подъем рано утром должен обойтись больше, чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку – я не хотела слишком сильно пугать её сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила её, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что нужно решить, какую одежду проще всего надеть физически, и если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут пять, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более двух часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только шесть ложек. Я объяснила, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если "ложки" кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние "ложки", но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день с еще меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все "ложки", ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вгонять её в уныние и отчаяние, но нужно было быть реалистичной, и, к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же, как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая работа за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером иметь возможность поужинать.

Когда мы добрались до конца её воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у неё осталась одна ложка. Если она готовит сама, у неё не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что еще не добавила в эту игру очень многого: её могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только семь вечера, и на весь оставшийся вечер остаётся только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать всё сразу.

Я редко видела её такой эмоциональной, но она действительно расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного поняла. У неё в глазах были слезы, когда она спросила: "Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?" Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую припасла на всякий случай, и просто сказала: "Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой".

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать всё. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что всё, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы, как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать "ложки".

После этого мы поговорили ещё, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла её, отдала ложку и сказала: "Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять "ложки", и при этом я выбираю проводить время с тобой".

С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что эта теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Это стало местной шуткой. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, так как я провожу с ними время, потому что они – одна из моих "ложек".

Перевод: sadcrixivan.livejournal.com/37495.html (+ небольшая редактура)
Оригинал: www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-...
_____________________
Люди, к которым применима #теория_ложек (в основном с хроническими заболеваниями) называют себя спуни (spoonie).
Официальный мастерпост* спуни (англ.): bendyandbroken.tumblr.com/post/109319478553/off...

*Мастерпост (термин с tumblr) — пост-карта, собирающий в себе большое количество информации по узкой тематике. Обычно мастерпост собирает большое количество ссылок на другие посты по теме и объединяет их в группы.




/c/

@темы: Малость, а приятно, Не ворую, а заимствую, С миру по нитке

Comments

[Лин Тень]

Слушай, как точно сказано... я еще очень хорошо помню годы своей эпилепсии и вечное бухтение людей в компании, какого ж хрена я не могу пить, какого хрена я не могу тусить всю ночь напролет, какого хрена мне надо держать режим и так далее. Люди просто не ценят свой неограниченный запас энергии и не понимают, что другие не могут сделать то же, что и они.

[Лин Тень]

Слушай, как точно сказано... я еще очень хорошо помню годы своей эпилепсии и вечное бухтение людей в компании, какого ж хрена я не могу пить, какого хрена я не могу тусить всю ночь напролет, какого хрена мне надо держать режим и так далее. Люди просто не ценят свой неограниченный запас энергии и не понимают, что другие не могут сделать то же, что и они.

[Александрийская Рулетка]

А я до сих пор так живу, и пока что не видела ни понимания, ни желания вообще узнавать, каково это, жить с тем, что там у меня помимо зрения. Обижаются, если я отменяю встречи, не желают таскаться в мой город даже на машинах, да и вообще не особо думают, что и как.

Действительно, изложено довольно точно. Хронические заболевания приучают контролировать свой ресурс и точно рассчитывать его расход на каждое действие. Только, наверное, маленькая тонкость в том, что как здоровые люди не всегда понимают, что значит иметь "ограниченный ресурс", так и людям с заболеваниями через какое-то время становится сложно представить, как живут те, у кого ресурс не ограничен.

[Александрийская Рулетка]

Ra-Schegh, обратная сторона есть везде, кто бы спорил. Там хорошо сказано про то, как скучаешь по отнятому. Но это тоже только для тех, кто еще помнит про состояние до начала различных заболеваний. Тем, кто с детства или юности в этом живет, думаю, проще. Хотя, у них явно присутствует первичный симптом зависти к сверстникам. Почему одному можно, а мне нельзя - к примеру.
Но что касается именно людей с ограниченным ресурсом, их остальным понять трудно. Особенно, если ограничения, на первый взгляд, не настолько серьезные, как волчанка.

Александрийская Рулетка,
Скучать-то скучаешь, да. Но не все скучают, как мне кажется. По первой-то все, а потом человек наверняка привыкает к жизни без отнятых болезнью возможностей, и горюет куда меньше. У меня, по крайней мере, так. После 10 лет я свыкся и вообще забыл, как жил до болезни. При том, что у меня не только ресурсные ограничения, но ещё и юридические. Даже это уже не напрягает. Просто живу как живётся.

[Александрийская Рулетка]

Ra-Schegh, да, тут еще и от характера зависит, согласна. Всех ровнять было бы глупо, степени разнятся, отношение к ситуации, изначальные ресурсы тоже.